Parents, setiap tanggal 17 April diperingati sebagai Hari Hemofilia Sedunia atau World Hemophilia Day. Adapun tema Hari Hemofilia Sedunia tahun 2024 ini, seperti dikutip dari situs World Federation of Hemophilia, adalah “Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders” atau “Akses yang adil untuk semua: mengenali semua gangguan pendarahan”.
Diharapkan, peringatan Hari Hemofilia Sedunia ini akan berefek positif terhadap kehidupan pengidap hemofilia di seluruh dunia. Dilansir dari situs Days of the Year, tujuan peringatan Hari Hemofilia Sedunia adalah kesempatan bagi seluruh masyarakat untuk bersatu dalam upaya meningkatkan kesadaran tentang hemofilia, serta memperjuangkan akses yang lebih baik terhadap perawatan yang diperlukan. Selain itu, peringatan ini juga bertujuan untuk mendukung upaya penggalangan dana bagi mereka yang membutuhkan akses terhadap perawatan yang tepat.
Hemofilia merupakan kelainan genetik yang ditandai dengan gangguan pembekuan darah. Pengidap hemofilia cenderung mengalami pendarahan yang berlebihan, baik itu dari luka ringan maupun cedera serius. Penyakit ini disebabkan oleh kekurangan atau tidak adanya faktor pembekuan tertentu dalam darah, yang diperlukan untuk menghentikan pendarahan.
Sebagai informasi, terdapat sebuah federasi hemofilia yang dikenal dengan sebutan World Federation of Hemophilia (WFH) atau Federasi Dunia Hemofilia. Federasi hemofilia ini didirikan pada tahun 1963 oleh Frank Schnabel, seorang pengusaha Kanada yang lahir dengan hemofilia A yang parah.
Frank meyakini bahwa organisasi yang keanggotaannya adalah pasien, dapat menjadi lebih efektif dalam mewakili kepentingan orang-orang yang hidup dengan hemofilia. Menurut Frank, dengan bekerja bersama, mereka dapat mencapai lebih banyak hal dan memberikan dukungan yang lebih besar kepada anggota mereka.
Kemudian, pada 25 Juni 1963, Kongres WFH pertama diadakan di Kopenhagen, Denmark. Kongres ini dihadiri oleh perwakilan dari 12 negara. Saat ini, WFH dan jaringan global organisasi anggota nasional (NMO) mewakili kepentingan orang-orang dengan hemofilia dan gangguan pendarahan bawaan lainnya di 147 negara.
Selanjutnya, pada 1989, Federasi Dunia Hemofilia menetapkan 17 April sebagai Hari Hemofilia Sedunia. Tanggal 17 diambill sebagai penghormatan ulang tahun Frank Schnabel, sang pendiri Federasi Dunia Hemofilia. ***
Ilustrasi: Pexels/ Karolina Grabowska
0 Comments